Öffnung kostet „mehrere Millionen Euro“
Die Debatte über die Freigabe von Daten des Elektronischen Gesundheitsakts (ELGA) für die Forschung hat zu Tausenden Abmeldungen geführt. Wie der für den Betrieb zuständige ELGA-Manager Martin Hurch am Sonntag sagte, haben sich allein im April 5.000 Patienten und Patientinnen von ELGA verabschiedet. Dabei hätte man sich den Wirbel aus seiner Sicht sparen können.
Dieser Artikel ist älter als ein Jahr.
Denn die Öffnung von ELGA für die Forschung sei derzeit technisch gar nicht möglich. „Man könnte so etwas realisieren, das kostet allerdings mehrere Millionen Euro“, erklärte Hurch. Die meisten Informationen würden nicht zentral gespeichert werden, sondern von den jeweiligen Krankenhausbetreibern. Erst wenn ein einzelner Patient seine oder eine einzelne Patientin ihre Daten abfragt, werden diese Datenbanken vernetzt. Nicht möglich sei es aber, das gesamte System nach bestimmten Krankheitsbildern und Diagnosen zu durchsuchen, sagt Hurch: „Das System ist so organisiert, dass es ausschließlich personenbezogenen Zugriff gibt.“
APA/Herbert Neubauer
Gesundheitsministerin Hartinger-Klein (FPÖ) kündigte an, die Daten von ELGA nicht freizugeben
Das Forschungsorganisationsgesetz, das im April den Nationalrat passierte, hatte für Unmut in der Bevölkerung gesorgt. Das Gesetz sieht ab 2019 leichteren Zugriff für Wissenschaftler und Wissenschaftlerinnen auf Datenbanken des Bundes vor. Die Forderung von Gesundheitsministerin Beate Hartinger-Klein (FPÖ), ELGA aus dem Gesetz zu streichen, haben aber weder ÖVP noch FPÖ erfüllt. Voraussetzung für die Freigabe wäre allerdings die Zustimmung der Ministerin - und die hat Hartinger-Klein für ELGA bereits ausgeschlossen („Ich kann Ihnen mitteilen, dass es definitiv keine Freigabe gibt“).
Hurch: Bei ELGA nie nachgefragt
ELGA-Manager Hurch kritisierte, dass die Autoren und Autorinnen des Forschungsorganisationsgesetzes nie nachgefragt hätten, wie ELGA in der Praxis funktioniert. Auch in die Begutachtung sei die ELGA GmbH nicht eingebunden worden. „Die Daten sind in Wahrheit dezentral und verschlüsselt gespeichert. Das geht so gar nicht, wie man sich das vorstellt“, kritisierte der Leiter für Architektur und Betrieb des ELGA-Systems.
Als Beispiel nannte Hurch einen Wissenschaftler, der nach Röntgenbefunden einer bestimmten Art des Oberschenkelhalsbruchs sucht: Selbst wenn man diese Daten rechtlich weitergeben dürfte, müsste der Wissenschaftler mangels Suchfunktion schon vorher wissen, bei welchen Patienten er fündig wird.
273.000 Abmeldungen von ELGA
Zentral gespeichert wird laut Hurch nur das Patientinnen- und Patientenregister, das aber keine Informationen über Diagnosen enthält und auch nicht „weiß“, in welchen der verschiedenen Datenbanken die Unterlagen der einzelnen Patienten und Patientinnen lagern. Auch wer welche Medikamente nimmt, wird zentral gespeichert - und zwar in einer Datenbank der Sozialversicherungen.
Derzeit sind laut Hurch 273.000 Personen von ELGA abgemeldet, wobei 5.000 davon erst nach Ausbruch der Forschungsdatendebatte dazugekommen sind. Das scheine in absoluten Zahlen nicht besonders viel, könne aber für jeden Betroffenen gesundheitlich bedeutsam sein, gab Hurch zu bedenken.
Er kritisierte auch grundsätzlich die Vorgehensweise beim Forschungsorganisationsgesetz. Die Pläne seien nämlich öffentlich nicht diskutiert worden und hätten der ursprünglichen Zusicherung widersprochen, den Datenzugriff nur für Behandlungszwecke zu erlauben. „Viele sind verunsichert worden, das ist auch durch Hunderte Anrufe in der Serviceline bestätigt“, kritisierte Hurch.
Links:
