Selbstbestimmt mit Hilfe von Technik

Mehr als 630.000 Menschen in Österreich leben mit Behinderungen – fast jeder Zehnte davon ist in der Fähigkeit zu sprechen beeinträchtigt. Sprachbehinderungen können angeboren sein, sie können durch Sauerstoffmangel bei der Geburt entstehen, durch Krankheiten wie Multiple Sklerose oder durch einen Schlaganfall.

Die Ursachen für Sprachbehinderungen sind enorm vielfältig. Was sie gemeinsam haben: Kommunikation in Lautsprache oder auch Gebärdensprache ist nur eingeschränkt oder gar nicht möglich.

Der zwölfjährige Jacky ist einer der über 60.000 Menschen in Österreich, die in ihrer Kommunikation auf Hilfe angewiesen sind – auf Unterstützte Kommunikation. Jacky ist seit seiner Geburt sprachbehindert. Seit vergangenem Sommer lebt er zusammen mit sechs anderen Kindern und Jugendlichen in einer betreuten Wohngemeinschaft in Wien. Jacky sitzt im Rollstuhl, auf seinem Schoß liegt sein iPad.

Auf simple Fragen antwortet Jacky mit Daumen hoch, Daumen runter und anderen Gesten – aber erst mit dem Tablet und der App Metatalk, die darauf installiert ist, kann er erzählen, dass der Tag in der Schule gut war, die Bim in der Früh allerdings wegen eines Schadens sehr spät kam. Jacky kann komplexe Antworten geben und selbst Fragen stellen - mit seinem Tablet kann er alles sagen, was er möchte und was ihm gerade in den Sinn kommt.

Dass eine der Betreuerinnen in der WG nächsten Donnerstag Geburtstag hat etwa und dass es dann Kuchen geben wird. Dazu wischt Jacky rasant über die Symbole auf dem Display, wechselt in die Kalenderoberfläche, klickt verschiedene Buchstaben an und schließlich den Button zur Sprachausgabe. Während eine Computerstimme seine Worte laut wiedergibt, sieht der Zwölfjährige seinem Gegenüber fest in die Augen und lächelt zufrieden.

Mit zwei Augen schneller als mit zehn Fingern

Das iPad hat zwar in den vergangenen Jahren viele weitaus teurere Technologien abgelöst, doch nicht immer ist es wie bei Jacky ausreichend. Für Menschen, die aufgrund von motorischen Beeinträchtigungen nicht in der Lage sind, einen Touchscreen oder handelsübliche Computermäuse zu bedienen, gibt es die Mundmaus. Sie wird, wie der Name sagt, mit dem Mund gesteuert.

Kann auch der Mund nicht zum Steuern einer Maus benutzt werden, machen Systeme zur Augensteuerung Kommunikation möglich. Die Navigation funktioniert hier durch Bewegung der Pupillen. Blickt der User auf Symbole auf dem Screen, werden diese geöffnet. Blickt er auf einzelne Buchstaben auf einer Bildschirmtastatur, werden Wörter und ganze Sätze für die Sprachausgabe formuliert. Das klingt umständlich, geübte User können allerdings mit den Augen schneller schreiben als viele Menschen mit zehn Fingern.

Die einzige Möglichkeit sich mitzuteilen

Eine Augensteuerung kostet mit etwa 20.000 Euro ein Vielfaches von einem Tablet - ihr Nutzen ist für Menschen mit schweren Behinderungen unbezahlbar. Christian Kienesberger, der in der Beratungstelle LIFEtool Menschen mit Behinderung und ihre Angehörigen über die Möglichkeiten der Unterstützten Kommunikation informiert, erzählt im Gespräch mit ORF.at über den Moment, als ein ALS-Patient nach Monaten auf der Intensivstation des AKH endlich eine Augensteuerung gefördert bekam.

Die ersten Worte des 45-Jährigen waren zwei Bitten: Das Schlafmittel solle ihm nicht schon um 19.00 Uhr, sondern erst um 23.00 Uhr gegeben werden. Und wenn er aus dem Bett gehoben wird, mögen die Pfleger doch seine Beine ein wenig anwinkeln, anders sei es sehr unangenehm. Für jemanden, der nur noch die Pupillen bewegen kann, ist eine Augensteuerung die einzige Möglichkeit zur Kommunikation – und für ein wenig Selbstbestimmung.

Falscher Meldezettel

Die Beratungsstelle LIFEtool wurde 2001 im Rahmen der damaligen „Behindertenmilliarde“ ins Leben gerufen und wird vom Fonds Soziales Wien (FSW) und von der Landesstelle Wien des Sozialministeriums finanziert. Die Berater der gemeinnützigen GmbH begleiten Menschen und ihre Angehörigen bei der Auswahl von Hard- und Software. LIFEtool verleiht außerdem kostenlos Geräte, damit diese zu Hause oder am Arbeitsplatz für einige Wochen ausprobiert werden können.

Immer wieder kämen Klienten aus Niederösterreich und dem Burgenland, wo es keine Beratungsstelle gibt, erzählt Kienesberger. Eigentlich müsste er sie abweisen – „weil der Meldezettel der falsche ist“, aber „sie bekommen von uns die Leistung, die Wiener auch bekommen“.

Kompliziert wird es allerdings erst, wenn die Entscheidung für ein Gerät gefallen ist, denn auch für die Finanzierung gibt es keine bundesweite Anlaufstelle. „Neun verschiedene Gesetzeslagen brauchen neun verschiedene Verwaltungsapparate“, so Kienesberger, „wenn man diesen Verwaltungsapparat ein bisschen zurechtstutzt, könnten horrende Summen gespart werden“.

Privat oder beruflich?

Nicht nur gibt es in jedem Bundesland unterschiedliche Zuständigkeiten, es wird außerdem zwischen privater und beruflicher Nutzung von Kommunikationshilfen unterschieden. In Wien fördert etwa der FSW Kommunikationshilfen für den privaten Bereich, die Landesstelle Wien des Sozialministeriumservice für den beruflichen. Oft kann allerdings zwischen beruflicher und privater Nutzung nicht so genau unterschieden werden. Denn bei Menschen mit Sprachbehinderung ist es wie bei Menschen ohne Sprachbehinderung: Gesprochen wird in der Familie, unter Freunden, in der Schule und am Arbeitsplatz mit den gleichen Mitteln.

Eine zentrale Anlaufstelle für Hilfsmittel hätte laut Nationalem Aktionsplan Behinderung der Regierung bis Ende 2015 geschaffen werden sollen. Bis 2020 sollen zudem Lücken bei der Finanzierung geschlossen werden. Diese Lücken füllen zurzeit verschiedene Hilfsorganisationen mit Spendengeldern sowie eine Kooperation zwischen LIFEtool, der Diakonie und dem Stromkonzern Verbund.

Zur Umsetzung der zentralen Anlaufstelle „wurden bereits Gespräche mit dem Hauptverband der Sozialversicherungsträger, dem Bundesministerium für Gesundheit und den Ländern geführt“, so das Sozialministerium auf Nachfrage von ORF.at. Als nächster Schritt seien nun weitere Gespräche „mit den betroffenen Akteuren“ geplant. Zielsetzung dabei sei, die zentrale Anlaufstelle – die bis Ende 2015 geplant war - im Laufe des Jahres 2016 einzurichten. Auch die Lücken in der Finanzierung von Hilfsmitteln sollen Thema dieser Gespräche sein. Das Sozialministerium verwies in diesem Zusammenhang gegenüber ORF.at allerdings „auf die generell knappen finanziellen Ressourcen“.

Prothesen ja, Technik nein

Ein weiteres Problem: Um eine Leistung, also etwa ein technisches Gerät zur Unterstützten Kommunikation, zu bewilligen, ziehen Versicherungsträger einen Hilfsmittelkatalog heran. Dieser sei allerdings seit 1994 nicht mehr aktualisiert, kritisiert die Diakonie. Prothesen und Rollstühle seien darin aufgelistet, nach einem Augensteuerungssystem oder einem Tablet suche man hingegen lange. Die Krux an der Sache: Was nicht im Katalog aufgelistet ist, muss nicht bewilligt werden. Dass es Assistierende Technologien vor 22 Jahren schlicht noch nicht gab, ändert daran nichts.

Das Gesundheitsministerium bestätigte ORF.at, dass der Katalog seit 1994 nicht mehr aktualisiert wurde. Für den Katalog sei der Hauptverband der Sozialversicherungsträger, die Dachorganisation aller österreichischen Sozialversicherungen, zuständig.

Das Problem liegt einmal mehr bei den Zuständigkeiten. Je nach Sachverhalt sei entweder die Kranken-, die Unfall- oder die Pensionsversicherung zuständig, so das Gesundheitsministerium auf Nachfrage von ORF.at. Eine Aufzählung aller Hilfsmittel in einem Katalog sei zudem kaum möglich, weil sich dieser Bereich sehr schnell entwickle. Aus diesen Gründen werde im Einzelfall entschieden, ob ein Hilfsmittel gewährt wird oder nicht.

„Die Leute haben sich das nicht ausgesucht“

Menschen mit Sprachbehinderungen stehen all diesen Hürden oft alleine gegenüber. Gerade das große Spektrum an Ursachen für Sprachbehinderungen macht die Situation für den einzelnen Menschen so schwierig. Denn jemand, der aufgrund einer seltenen Entwicklungsstörung wie des Rett-Syndroms oder nach einem Unfall nicht sprechen kann, hat selten einen Verein, an den er sich wenden kann, oder eine Lobby, die ihn unterstützt.

„Behinderte Menschen werden gegeneinander ausgespielt“, sagt Kienesberger. Gehörlose würden etwa per Verordnung vom HNO-Arzt ein Hörgerät bekommen. Bei Sprachbehinderungen tue man so, als ob eine technische Hilfe nicht nötig wäre. Als wolle der Betroffene ein iPad, weil es Spaß mache „draufzudrücken, und dann spricht es“. „Die Leute haben es sich aber nicht ausgesucht, dass sie so unterwegs sind.“

„Sarkastisch ausgedrückt: Man muss die richtige Behinderung erwischen“, sagt Kienesberger. Stereotype bei Behinderungen seien der blinde oder gehörlose Mensch und der Rollstuhlfahrer. „Was behindert sein sonst noch alles heißen kann, erschließt sich erst, wenn man selbst betroffen ist. Oder wenn man jemanden kennt, der betroffen ist.“ Sehr viele dieser Randgruppen haben kein Netzwerk - „diese Menschen hängen in der Luft“.

Inklusion nur in der Theorie?

Ein Drittel der Klienten, die LIFEtool berät, sind Schulkinder. Im Nationalen Aktionsplan Behinderung der Regierung steht, dass Kinder mit Behinderung die „für sie nötigen Hilfsmittel im bestmöglichen Ausmaß“ erhalten sollen. Die Realität sieht meist anders aus: Wenn es darum geht in Wien einem Kind eine Mundmaus für den Schulbesuch zu finanzieren, fühle sich niemand zuständig, so Kienesberger.

„Der FSW zahlt Schulbelange nicht und sagt, das ist beruflich. Das Sozialministeriumservice zahlt nicht und sagt, das ist nicht arbeitsmarktrelevant. Der Stadtschulrat fühlt sich überhaupt nicht zuständig.“ In der Theorie und bei Tagungen würden immer alle von Inklusiver Bildung reden, so Kienesberger, „aber wenn es um die Umsetzung geht, wird der Behördenball gespielt“.

Auch die Eltern seien allerdings in die Pflicht zu nehmen. Von ihnen hören die Berater von LIFEtool oft, eine Sprachhilfe sei nicht nötig, sie würden ihr Kind doch eh verstehen. Doch gerade die Frühförderung ist wichtig: um ein Sprachverständnis aufzubauen und dem Kind die Möglichkeit zu geben, später nicht nur von seinen Bezugspersonen, sondern von allen Menschen verstanden zu werden.

Sackhüpfen und die kleine Raupe Nimmersatt

Am Beginn der Unterstützten Kommunikation geht es zunächst darum, ein Verständnis für das Zusammenspiel von Ursache und Wirkung zu vermitteln: Ich drücke auf einen Knopf – und es passiert etwas. Dabei können Kinder erste Erfahrungen mit Sprachausgaben machen. Mit einfachen Geräten wie dem Taster kann zum Beispiel beim Sackhüpfen das Kommando gegeben werden: Beim ersten Druck auf den Taster wird „Auf die Plätze“ ausgegeben, beim zweiten „Fertig“, beim dritten „Los!“. Die Sätze oder Wörter werden zuvor von einer Betreuungsperson aufgenommen. Ein sprachbehindertes Kind, das im Rollstuhl sitzt, kann so am Spiel teilnehmen. Und: Es hat die Macht zu entscheiden, wie lange die anderen Kinder auf das Startsignal warten.

Neben dem aktiven Teilhaben wird mit Tastern auch die Sprachentwicklung spielerisch gefördert. Anstatt das bei vielen Kleinkindern beliebte Buch „Die kleine Raupe Nimmersatt“ nur vorgelesen zu bekommen, wird auf den Taster jener Satz aufgenommen, der in der Erzählung immer wieder vorkommt: „Und satt war sie noch immer nicht.“ Mit einem Druck auf den Taster kann das Kind so beim gemeinsamen Lesen des Buches mitmachen.

Nicht jedes Kind hat die gleichen Chancen

Um das passende Hilfsmittel für ihr Kind gefördert zu bekommen, leisten Eltern oft viel Überzeugungsarbeit bei Behörden. Manchen Eltern fällt das leichter als anderen. Dazu kommt, dass meist noch ein Selbstbehalt zu zahlen ist. Die in Österreich manifeste Vererbung von Bildung setzt sich hier fort: Kinder, deren Eltern einen höheren Bildungsgrad haben als andere, höheres Einkommen, aber auch mehr Selbstbewusstsein und Durchsetzungsfähigkeit, haben bessere Chancen auf eine technische Sprachhilfe.

Nicht allen Kindern, die teilweise schwerstbehindert in Wohngemeinschaften wie der von Jacky leben, reicht freilich ein iPad, um zur Schule zu gehen, einmal einen Beruf zu erlernen und irgendwann ein selbstbestimmtes und weitgehend unabhängiges Leben zu führen. Vielen wird all das nie möglich sein. Dennoch haben auch sie ein Recht auf Assistierende Technologien. Technologien wie den Power Link, der es möglich macht, durch In-die-Hände-Klatschen Schalter zu betätigen. Denn auch das ist Selbstbestimmung: selbst zu entscheiden, wann abends im Schlafzimmer das Licht ausgeht.

Romana Beer, ORF.at

Links:

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• VERBUND-Empowerment Fund der Diakonie
• Nationaler Aktionsplan Behinderung 2012-2020